Es gibt leider auch neben den vielen Diagnosen ,auch weitere Nebenerkrankungen die uns große Sorgen bereiten.


Marcel läßt sich dieses nicht anmerken ,obwohl er bestimmt manchmal große Schmerzen im Rücken und den Gelenken hat.


Am 25.6.2009 waren wir ,mit Marcel im Taxi in Hannover in einer Fachklinik für Orthopädie.

Marcel leidet an Skoliose. das ist eine Verkrümmung der Wirbelsäule.

http://www.onmeda.de/krankheiten/skoliose-weitere-informationen-3594-14.html


Bei Marcel ist die Erkrankung in den letzten 3 Jahren um über 20 %  fortgeschritten.2006 waren es 15,6 %  am 25.6.2009 waren es bereits 35,8 %.
Das heißt im schlimmsten Fall, das sich die Wirbelsäule in verdrehen kann und Magen,Herz ,Leber und die Lunge schwer beeinträchtigt werden.Im Fortgeschritten Stadium.

In einem halben Jahr müssen wir Marcel einen neuen Termin holen. Ab dem Grad  40 %  muß Marcel operiert werden.

Eine Operation ist ein Risiko.da Marcel auch die Epilepsie hat und durch die Behinderung auch der Mund Rachenraum beeinträchtigt ist, können Komplikationen bei der Intubation(Beatmung) einer Narkose auftreten.

Ja, es ist schweer. Mir als Mutter zerreißt es das Herz. Aber unser Sonnenschein ist sehr tapfer,er läßt sich nichts anmerken.

Und mal wieder stehen wir als Eltern daneben und können nur abwarten -Mehr nicht.


17.8.2009

Die Skoilose  bei Marxcel wird immer schlimmer. Er sitzt so schief.Wir legen Marcel wenn keine Schule ist viel hin. So das er sich ausruhen kann.

Die Tage müssen wir mal wieder (ca einmal in 6 Monaten)  die PEG Sonde bei marcel wechseln.

Dieses ist sehr Porös.oh Gott, als die Ärzte (sonst habe ich das immer im KKH machen lassen) sagten,Frau ,Schmidt,das können Sie auch zuhasue selber tuen,dann ersparen ie ,Marcel immer das KKH.

Beim ersten mal alleine Wechseln,bin ich ast Ohnmächtig geworden. Ich hatte Angst Ihm Weh zu tuen.

Aber,mein Engel war ganz Lieb. Marcel hat gar nicht geweint.Dieses hat er im KKH immer.

Die Ärtze hatten Recht. Zuhause ist es für Marcel angenehmer. Seit dem (ca 2007) wechseln wir die Sonde selber.

Da die PEG nicht vernäht ist, brauchen wir die Sonde nur zu "Entblocken" (mit einer kleinen Spritzte das Wasser aus den Ballon unter der Bauchdecke)-Rausziehen-neue einsetzten und neu Blocken.-Fertig-

Das hört sich hart an-aber man lernt alles mit der Zeit...

So, gestern Abend war  ( 19.8.2009) es wieder soweit.Die Sonde PEG mußte gewechselt werden.

Ich zittere immer noch dabei. Marcel war ganz "Cool" 

Es war zu Riskant,die PEG war schön sehr Porös.Und es war nicht sicher das die Medikamente alle durchgehen.Und das kann gefährlich sein -bei Epileptikern.


Marcel hat im moment eine sehr schlechte Verdauung.Trotz verschiedener Medikamente "kann" Marcel nur wenig .

Ich habe Angst,das das mit der Skoilose zu tuen hat. Es kann sein, das die Verdrehung im unteren Bereich (wie Marcel es hat) sich auf dem Darm auslegt.Und der darm beeinträchtigt wird.

Das wäre nicht gut.

Wenn sich das die Woche nicht einspielt-muß bei marcel mal ein Ultraschall vom darm gemacht werden.

Ja, bei Marcel ist immer -Vorsicht besser als Nachsicht

Bis bald..


30.9.2009


Hallo,


vor 2 Wochen waren wir mit Marcel beim Ultraschall.Der Darmbereich ist soweit in Ordnung.(den Umständenentsprechend)

 Am Freitag müssen wir mit Marcel zum Orthopäden bei uns. In Hannover ist vor Januar 2010  kein Termin frei.


Aber Marcel sitzt sehr sehr schief. Es wird immer schlimmer.....Ich habe große Angst...
Melde mich dann wenn ich mehr weiß.

LG



22.2.2010


ja nun ist es doch gewissheit. am 23.4. diesen Jahres haben wir mit Marcel das Op Vorgespräch. Oh je habe so eine Angst.
Ich denke es ist ganz gut ,das Marcel nicht weiß was auf Ihn zukommt.
Werde  weiter berichten...


LG